Суть ситуации
Две девочки по 11 лет, страдающие спинально‑мышечной атрофией, длительное время проходят лечение. В 2020 году им начали вводить зарубежный препарат Спинраза, инъекция стоила около 3,4 млн рублей на человека. В 2025 году некоторые клиники региона рассматривали продолжение зарубежного лечения, однако отдельная поликлиника Челябинской области приняла решение перейти на отечественный дженерик Лантесенс.
Дальнейшее развитие ситуации
После первых инъекций у дочерей начались осложнения: повысилась температура, появились головные боли и сыпь, а в целом отмечалось ухудшение самочувствия. Врачи нескольких федеральных учреждений рекомендовали продолжать лечение иностранным препаратом, но местная служба здравоохранения приняла решение о замене на отечественный аналог.
Контекст финансирования и региональные выводы
В регионе подчеркивают, что лечение должно быть непрерывным и что пропуски недопустимы. По данным Минздрава, в 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на сумму около 1,9 млрд рублей, большая часть из которых российского производства.
Родители отмечают давление со стороны некоторых лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которое может формировать негативное отношение к отечественным лекарствам. Это обсуждается в рамках региональной повестки и государственных закупок.
Сейчас продолжается обсуждение дальнейшего развития закупок и доступности отечественных препаратов для детей с SMA в регионе.
